尽头处,生命色彩依旧斑斓——他们21年免费为贫困晚期肿瘤患者开展家居服务

关注:661     发表时间:2019-08-30 08:40:45 来源:特区青年报

“健康中国2030”规划纲要明确提出,要构建治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料,以及安宁疗护的综合连续的老年健康服务体系。让患者有尊严地走完人生最后一段旅程,是安宁疗护的初衷,也是使命。今年5月,国家卫生健康委确定汕头列为全国第二批安宁疗护试点城市之一。



21载,近万名贫困晚期肿瘤患者在宁养院平静走完人生最后一程



尽头处,生命色彩依旧斑斓

       8月中旬的一个上午,乌云密布,风雨交加。虽是这样的坏天气,汕头大学医学院第一附属医院宁养院(以下简称“汕大附一宁养院”)主任曹伟华当天的出诊计划照例进行。“免费为贫困晚期肿瘤患者开展家居服务,是我们雷打不动的既定方针。”曹伟华笑笑说。

      “健康中国2030”规划纲要明确提出,要构建治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料,以及安宁疗护的综合连续的老年健康服务体系。让患者有尊严地走完人生最后一段旅程,是安宁疗护的初衷,也是使命。今年5月,国家卫生健康委确定汕头列为全国第二批安宁疗护试点城市之一。

      早在1998年,由李嘉诚先生倡导和捐资的“宁养院”在汕头大学医学院第一附属医院成立,成为我国内地首家免费上门为贫困晚期肿瘤患者提供多元化纾缓照护的医疗慈善机构,包括免费止痛治疗、心理纾缓、护理指导和生命伦理照护,甚至会提供支持帮助家属正确对待患者的疾病过程及其居丧,以提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。


患者拉着曹伟华(右)一起亲切合影。



1

不止于止痛,更在于守护生命最后的尊严


       在汕头大学医学院第一附属医院院内右侧一角,被晚期肿瘤患者誉为“生命尽头宁静的港湾”的宁养院就坐落于此。宁养院占地面积不大,室内布局十分温馨祥和,一面墙上挂着病人一览表登记板,上面是一个个独立编号的小格子。“格子上插放的小卡片记录着贫困晚期肿瘤病人基本资料,通过它,医护人员能快速准确地查找到对应患者的详细病历资料及服务信息。”曹伟华说,这些空出的位置表明所对应的患者已经离开人世,卡片随之也被取下,直到被新的卡片取代。

        每一张小卡片背后都讲述着一个生命故事,卡片的保存和撤离,代表着一个生命的去与留,而这登记板也仿佛成为残酷的“生死簿”。面对这样的“生死簿”,曹伟华与宁养院的其他医护人员心中难免充满矛盾,有时希望登记板上的小卡片越少越好,因为它们的数量代表着求助患者的数量;可有时他们又担心卡片减少,因为这意味着又有患者折腾不过病魔,走到了生命尽头。

       “记得我刚到宁养院工作的时候,很多患者家属来登记拿止痛药,我们要去看望的时候他们却拒绝。为什么?因为大家都觉得这里是生命最后的一站,他们不愿意看到我们。”宁养院的服务对象,是经济困难、忍受着痛苦在家等待人生最后一刻来到的晚期肿瘤患者。曹伟华说:“这些患者忍受着常人难以想象的痛苦,我们的工作就是为饱受折磨的病人带来止痛的治疗和心理慰藉,帮助他们有一个更好的生活质量来度过生命的最后阶段,安宁地离开人世。

        一次,宁养院医护人员到澄海一位患了淋巴癌、伤口流脓发臭的患者刘叔家中出诊。因为身体长时间发散出令人难闻的腥臭味,刘叔家已经很久没有亲戚邻居拜访了,大家见到他都避而远之。刘叔平时只能躲在房间内,一个人对着四面墙,没人可以聊天,久而久之便变得敏感易怒。进门前,别人闻到气味都会不由自主地停住了脚步,但曹伟华和护理师却平静地走到患者床前,卷起患者的衣领仔细察看伤口,并用亲切平和的语气和患者聊天。渐渐地,刘叔显现出信任和放松的表情。曹伟华协助护理师为刘叔清洗了伤口,并为家属进行换药示范指导。伴随着医生护士的引导开解,刘叔一家从最初的避讳抗拒转化为信任与感激。经过用药,伤口不再发臭,刘叔又可以自如出门和大家聊天了。因为有了宁养服务,他才又过上了正常人的生活。“宁养服务最关键的窍门就是平等的态度和关怀,这是患者除了止痛药以外最需要的东西。和以前相比,患者的认知有了很大变化,他们从这里重新获得了尊严!”曹伟华说。


患者开心地与外出义诊的曹伟华握手。


2

守望相助,患者和家属把爱传递下去


       民间有句俗语,久病床前无孝子。突遇重症,普通家庭面临经济、生理、心理三种毁灭性的打击,就如同暴风雨中摇曳的花朵,随时有折断的可能。在曹伟华的心目中,患者和家属是因为无助才会来求助医生,而能给予他们哪怕一点点的帮助,对患者的家庭都是一种莫大的支持。在她的带领下,宁养院团队团结协作,营造出和谐的工作氛围。他们总是不厌其烦地解答患者及家属的问题,耐心地指导患者用药及居家照顾注意事项。节假日里的电话咨询,这里的医护人员也从不拒绝,总是以温和的态度,认真对待患者的每一个问题,努力为患者及家属提供最贴心照顾,带去微笑、关爱、温暖。

  为了让患者能够安详地度过最后时光,宁养院团队还根据实际情况,通过各种方式和途径为患者家庭联结社会资源,实现助人自助,并大力传播奉献文化,开展生命教育与死亡教育,弘扬社会正能量。他们开展的特色社会工作多种多样,有为贫困患者家庭争取社会资源的“甘霖行动”,有缓解患者与家属冲突、疏离、对抗关系的“织补行动”,有关注患者未成年孩子心理变化及心智成长问题的“呵苗行动”,有协助患者完成心愿的“遂愿行动”,以及帮助记录患者最佳状态的“晚霞似画,笑靥如诗”计划等。

       40多岁的陈姐是膀胱癌晚期患者,癌细胞已扩散至尿道与下身许多部位,造成大小便失禁,疼痛难熬⋯⋯看见白大褂们进屋,只能躺在床上勉强咧咧嘴、抬抬手臂。“别起身,让我看看。”护理师李文苑一边为她进行身体评估,一边柔声问她哪里疼痛,“按时吃药很关键,不要没痛时不吃,等痛了才吃。

  “你这样躺的时候,后背垫成倾斜45度左右的姿势,会舒服得多。”李文苑还告诉患者的老公,“垫子最好软点,还得透气。

       陈姐育有四个女儿,大的在读初中,小的在读小学。陈姐生病后,几个孩子有点不知所措。李文苑将患者女儿拉到一边说:“要经常和你们的妈妈聊聊天,讲一些她高兴的事。我教你们怎么给她按摩,可以让她舒服一点”。

  看着自己的女儿学着给自己按摩,陈姐的眼眶湿润了。“妈妈,这样按舒服吗?”“舒服,要谢谢这帮白衣天使们。”陈姐对宁养院的关爱心怀感恩,她希望自己身后可以继续回馈社会,捐献遗体给有需要的人。

  有感于宁养院团队无微不至的照料与关怀,患者及其家属常常主动将从宁养服务中收获到的关爱进行传递,从“被爱”延续为“爱人”,从而帮助更多人。


3

推广宁养服务,离不开有爱的义工


      “对整个社会来说,宁养服务才刚起步,还有许多的晚期肿瘤病人无法得到此类帮助。”曹伟华的话中,带着一丝遗憾。据了解,目前汕大附一宁养院只有7名工作人员,而服务对象却有上百名。

  宁养服务,义工是一支不可或缺的力量。2002年3月,汕大附一宁养院建立了国内第一支大学生宁养义工队。截至目前,已有近两千名学生义工加入宁养义工队这个家庭。

  “李伯的临终愿望是到海滨长廊看海,”社工吴建烽回忆道,“我们就连人带轮椅扛上去,那天看了两个小时,老人还不舍得回家”。住在老市区的李伯因为身患结肠癌平时无法出门,而他们的孩子因为工作无法经常陪伴父母。每个周末,学生义工们会上门陪他们聊天,打理家务,让陈伯和妻子多了一份陪伴。“你们这帮小孩真贴心。”李伯说了无数次感谢。

      汕大附一宁养院成立21年来,已为近万名贫困晚期肿瘤患者及其家庭提供照顾服务,服务时长超过3.85万小时,服务总次数11万次,出诊服务1.9万多次,出诊行程超过46万公里,建立起“全人、全家、全程、全队和全社区”的“五全”照护体系。正是他们的辛苦付出,使得“逝者善终,生者善别”。

  在宁养院的办公室外,一株原本在春天开放的牡丹,竟然在夏日里再度绽放了。那些贫困晚期肿瘤患者,在宁养院全体医护人员的努力下,生命的尽头不再是一片灰暗,而是像这美丽的牡丹花一样,尽情感受这个世界的温暖与真情,为生命涂上斑斓色彩。

(图片由受访者提供。)



作者 | 本报记者 姚之瀚  


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